В Беларуси трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат «Золгенсма»
13.09.2023
Впервые в Беларуси трем малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма».
Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна.
Сегодня с мамами малышей в РНПЦ «Мать и дитя» встретилась Председатель Совета Республики Наталья Кочанова и на встрече не скрывала эмоций: «Я рада, что у нас сложилось все благополучно, что детки получили укол. Уверена, все будет хорошо. По-другому и быть не может! Одной семье такую сумму собрать невозможно, но люди у нас очень отзывчивые. Когда мы вместе — все возможно. Искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому делу. Таких историй достаточно много в нашей стране. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей. Подключились руководители предприятий, трудовые коллективы, общественные организации. Подключились все люди доброй воли, которые собрались и приобрели такие препараты, которые, я уверена, помогут этим деткам. Спасибо и Министерству здравоохранения, что взяло на себя координацию, закупку, поучаствовало в софинансировании», – рассказала Наталья Кочанова.
По словам Председателя Совета Республики: «Символично, что в преддверии Дня народного единства мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека, отдельно взятой семьи, отдельно взятого ребенка».
Как рассказал министр здравоохранения Дмитрий Пиневич: «На сегодня в Беларуси всего шесть деток уже получили такую терапию – о первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект». Министр уточнил, что РНПЦ «Мать и дитя» является сертифицированным центром и только специалисты РНПЦ могут вводить подобные препараты – они прошли специальное обучение. «Более того, это один из немногих центров, сертифицированных на постсоветском пространстве. Поэтому здесь может оказываться помощь деткам и из других стран, которым могут ввести данные препараты, – отметил Дмитрий Пиневич. – Препарат ввели 9 сентября. Сейчас малыши находятся под наблюдением. У них заболевания различной степени тяжести, поэтому каждому из них проводится отдельно взятая терапия».
Напомним, что препарат на одного ребенка оценивается в сумму равнозначную $1 млн. Cпинальная мышечная атрофия – это генетическая болезнь. Она проявляется как нарастающая мышечная слабость: сначала малыш не может ползать без поддержки, потом держать спинку, а в конце концов начинает задыхаться. Чем раньше он получит препарат – тем больше шансов, что развитие заболевания остановится. Диагноз СМА – это одно из самых тяжелых заболеваний и прогрессирует, к сожалению, оно очень быстро. Пациентов со СМА первого типа в Беларуси 38, других типов – 50.
«Кроме «Золгенсма» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни. У лекарства есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней дети будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгал препарат», – рассказала руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний, доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.
К списку записей раздела